医学专家称，ALS是一种致命的神经变性病，全球患病率为每十万人中有四到六例，中国估计有七到八万ALS患者，中国台湾地区称该病患者为“渐冻人”。而罹患该病最有名的人物，就是著名英国物理学家霍金。

ALS是不可逆转的，目前也无有效治疗手段，唯一被证实可用于ALS治疗的药物利鲁唑也只能延长患者的疾病初发阶段。所有患者的病程都会不断进展，最终由于全身肌肉萎缩不得不卧床，三到五年后，大多数患者会因呼吸肌神经元受损导致呼吸衰竭而死亡。

据专家们介绍，虽然ALS的初发症状最常见于五十到七十岁人群，但低龄成人也可能患上该病，尤其是有家族史的人。尽管ALS是不可治愈的，但早期诊断仍可为患者带来益处，这可以使患者不用为了进行排除性检测而浪费时间，由此及早获得专业治疗。

中国肌肉萎缩网呼吁社会各界：帮助ALS患者和家人鼓起生活的勇气、摆脱焦虑和悲伤，鼓励他们乐观坚强地与疾病抗争。