走近“玻璃女孩”的乐观人生


  牡丹江晨报  2010-5-4  2版

      林口县的董霞患有成骨不全,身高不足1米,体重仅有25公斤,不时还要承受骨折的困扰。然而,就是这样一个被称作“玻璃女孩”的残疾女孩,靠着坚强的意志,经营网店自食其力。她还和残友开办了一个农业科技信息站,免费为当地农民提供种植和养殖服务。如今,她还有一个打破世俗观念的想法,就是捐献遗体做医疗科研。近日,记者走近了这个乐观的“玻璃女孩”。

  苦命女孩 伴随骨折长大

      1977年秋天,董霞出生在林口县五林镇。刚刚来到人世就与其他孩子不一样,非常瘦小。第一次骨折是在未满月的时候,襁褓中的她因骨折疼痛一直啼哭,当时父母不知是什么原因,带着董霞来到牡丹江看病。医生检查发现,董霞是罕见的婴儿骨折。

      打从那时起,骨折便伴随着董霞成长,没有任何磕碰也会自己骨折,严重时连打个喷嚏都会造成骨折的,甚至有的时候一周骨折一次。

      3岁那年,妈妈慕名带董霞去了天津一家军区医院,最终确诊她患有“成骨不全”。医生告诉董霞父母,这种病在国内外都没有太好的治疗方法,患者平均寿命只有40多岁。当时,董霞的父母还不肯接受这残酷的现实,查了很多资料配制中药,希望能给女儿减轻一点痛苦。然而,董霞的病症没有任何好转。董霞说,从小到大她已经记不清骨折过多少次了,疼痛、寂寞、孤单……陪伴了她整个童年。

  不信命运 开网店自食其力   

      董霞说,因为身体原因,她的伙伴很少,而且姐姐哥哥都在上学或工作,每天只能一个人呆在家里。渴望知识的她经常拿着别人用过的小学课本,自学认字。一年多以后,董霞终于学会了一些基本的字,并慢慢地可以看书了。她在书本上汲取了很多知识和做人的道理,眼界逐渐开阔,不再感到寂寞和孤单,内心也变得坚强起来。

      2008年春节,董霞的大姐给她买了一台电脑。触摸电脑,最初的感觉新奇而陌生,拿起鼠标连箭头都找不到在什么位置。然而,董霞靠着自己的摸索,终于在网络上找到了属于自己的小天地。她学会了打字,又开通了自己的博客,让她欣喜的是,还真有人给她留言。另外,她还开了一家网店,做服装生意。董霞说,记得第一次赚到钱的时候,真是太激动了,她也可以“自食其力”。虽然生意不好,但是她决定坚持下去,自立自强,以减轻父母沉重的负担。

  上网免费 为农民提供帮助   

      通过网络,董霞认识了很多的残疾人朋友,在这些朋友的介绍下,她成为一家残疾人开办的农业信息网站的信息员,工作就是为当地农民提供农业信息。董霞说,她从未想过自己身患残疾,还能为他人提供帮助,体现自己的人生价值。因此,工作起来十分认真,对于每位来寻求帮助的农民,都是有求必应。

      2009年秋季,邻居李叔叔想将刚打完的大豆出售,就找她帮忙上网查看当前的市场行情和价格。经过查询得知,现在大豆价格还有些偏低。她告诉邻居耐心等一段时间,瞅准时机再出售。果然,不久黄豆价格真的涨了上去。邻居高兴地说:“你足不出户,就知道的比我们还多,今年多亏了你,大豆卖了个好价钱。”还有村民刘莲香家里养羊,可是不管怎么饲养,羊的体重总是不见长,董霞帮她在网上查找了一个饲料配方。刘莲香按照这个配方饲养了一段时间后,羊变得膘肥体壮。

      董霞说,虽然在常人看起来非常简单的工作,她做起来十分费事,但现在和残友开办了这个农业信息网,每天的生活过得忙碌、充实,平时不少村民打电话或发短信让她帮助查询各类农业信息。

  她立下心愿 捐献自己遗体  

      董霞告诉记者,医生曾告诉过她,像成骨不全的病人是很难活到40岁的,但她还是想在有限的生命里,将自己的生活安排得更加充实。董霞说,她最近正和残友们为残疾人募集电脑,希望让更多的残疾人可以通过网络实现自己的人生价值。

      “我真的不想再有人患上这种病了。”董霞说,如果有一天她离开了这个世界,她想把眼角膜和遗体捐献给医院,供医学专家进行科学研究,早日解决患者的病痛。董霞说,其实早在几年前就有了这种想法,她不在意用自己的身体做实验,只要能研究出好的治疗“成骨不全”的办法就行。她还想捐献眼角膜,让那些盲人可以重见光明。这样,周围就多了一个健康的人。这是她唯一的心愿。