一年又要过去了,每个人的境遇不同,总结一年的感受自然也不同,对于今天要报道的这个群体来说,这一年他们过得心力憔悴,他们就是因病致贫的困难群体。在四川省绵阳市,就有这样一位农村父亲,他最大的梦想就是有生之年,能看见病痛中的孩子们站起来,过去的这一年,这位父亲过得很辛苦。
梁雪芝的父亲 梁明洪:慢一点,不要绊倒了。
一大早,梁明洪就开始给孩子穿衣服,刷牙。
梁雪芝:这就是我的爸爸,他今年51岁了,这是我,这是我的哥哥。每天早上,爸爸五点半就起床了,给哥哥穿衣服,扶我们上厕所,给我们洗脸、刷牙,再背我们上车,送我们上学。爸爸总是先送我,他把我背到三楼,放到座位上,还要赶着去送哥哥。哥哥比我沉,他背起哥哥的时候有一些吃力,而爸爸在这年复一年的生活中,每天都是这样的。自从我和哥哥开始上学,八年了,这就是我们三个人每天早上的生活。我叫梁雪芝,过几天就要16岁了。我的大哥叫梁建超,我的二哥叫梁启皓,我和二哥是一对龙凤胎,我们是四肢痉挛型脑瘫患者。
安顿好孩子,6点50分,梁明洪赶到学校食堂工作。自从儿子梁启皓开始在这所小学读书,考虑到身体情况特殊,需要家长贴身照顾,学校特意给老梁在食堂安排了这份打扫卫生的工作,每个月有1000块钱的工资。虽然自己家庭情况特殊,这份工作也没有强制性要求,但老梁始终是个要强的人。每天早上六点五十分,他都会准时出现在学校食堂里。
八点,学校早餐时间结束,打扫完食堂卫生,老梁终于可以喘口气了,他告诉我们,接下来的两个小时是一天当中他仅有的可以自由支配的时间,跟随着老梁,我们看到了这个因病致贫的家。
梁明洪从抽屉中翻找出残疾证和病例,告诉央视财经《经济半小时》记者,女儿稍轻一点,儿子特别严重。女儿现在做手术太多,已经没得手术指征了,做手术都不晓得从哪里给她动刀了,她全身都是伤口。儿子还可以再做手术。
29年前,老梁的大儿子梁建超出生后不久就被确诊为先天性癫痫和轻度脑瘫。按照政策,梁明洪和妻子申请生育二胎。2001年,一对双胞胎兄妹出生了,可没过多久,梁明洪再次发现自己的两个孩子跟别人家的孩子有些不一样。
梁明洪:我们又跑到绵阳,又到成都,结果诊断的结果都一样,四肢痉挛性脑瘫。真的好像是晴天一个霹雳打在我们头上,当时蒙了。
医院出具的检查结果让老实巴交的农民老梁一下子慌了。两个孩子属于严重的四肢痉挛型脑瘫、一级肢体残疾,缺乏生活自理能力。但不幸并没有就此放过这个家庭,老梁的妻子在一次交通事故中,脾脏破裂,彻底失去了劳动能力。就这样,疾病和事故,让这个五口之家,走进了贫困的死胡同。
梁明洪:别人给我支招,好心人让我把他们放到政府,民政部门有社会保障的地方,也许能轻松一点。我老婆也跟我商量过,为这个事情也吵过架,她说把这个娃放弃了,丢掉,等于说我们留一个,再把大儿子留着继续治疗就行了,但是我一直没有同意。
孩子们没有出生之前,老梁夫妻俩依靠种地、四处打工维持生活,日子本就过得清贫。不幸接二连三降临,让这个并不富裕的家庭彻底陷入了绝境。妻子和大儿子已经很长时间没有回过这个家了。生活的重担现在都压在了老梁一个人身上。但不管周围的人怎么劝说,他依然选择继续抚养疾病中的小儿子和女儿,作为孩子的父亲,他不能放弃。
梁明洪:我是他们的父亲,他们是我的亲骨肉,他们是我一把屎一把尿带大的,我扔了不忍心。如果我放弃了,今后一辈子都不得安宁,心里都是内疚的。我还是要坚持,因为他们毕竟还有一点希望。我去咨询过有关专家医生,他说运气好,还有可能站立起来,所以我现在一定要坚持,坚持到最后,哪怕砸锅卖铁,哪怕我们一天只吃一顿饭,我们都要想法给他们治疗。
每天上午十点,课间操时间,老梁会准时出现在儿子梁启皓的教室门口,背儿子上厕所。儿子在渐渐长大,老梁却在渐渐老去,现在背起儿子,老梁显得有些吃力。
梁明洪:累,喘不过气了,肩膀酸疼,感觉力不从心,心里想背,很费劲。
梁启皓:爸爸说了,儿子你不用担心,你只管牢牢抓住我,爸爸就算摔倒了,也不会把你摔倒。就是一种很温暖的感觉。这种感觉说不出来,就是一种幸福的感觉。以后我找到工作挣了钱,我要照顾他,就像他从我出生起小时候照顾我一样。
梁启皓站不住,老梁会用尽全身力气支撑住儿子的身体,紧紧抓着儿子的手,一步一步往前挪。短短的这条走廊,父子俩走了将近五分钟。
把儿子送回教室,食堂的工作又要开始了。中午十二点,老梁抽空从食堂打了饭,给儿子送到教室。看着儿子吃完,擦嘴,背他上厕所,老梁一分钟都不敢停下来。因为,女儿梁雪芝还在另一所学校等他。他每天要接女儿回家上厕所。
梁雪芝比哥哥梁启皓状况要好一些,从五岁开始,她总共接受了大大小小11次残肢矫正手术,虽然病情得到了改善,但小小年纪的她却经受了常人无法想象的痛苦。
梁雪芝:那时候我才刚刚做了手术,我想快点好,好了就可以像正常人一样,所以我就要忍。最疼的时候就想哭了,差一点就哭出来了。爸爸看到了,爸爸握着我的手,说,女儿啊,坚持,忍一下就过去了,我就忍住了。爸爸说得对,我要忍着。
为了给两个孩子做手术,老梁花光了所有积蓄,还背上了近十万元的外债。眼下家里每个月的收入,就只有低保的1000块钱,再加上老梁在食堂打零工的1000块钱,要长期照顾四个病人,一家人的日子过得紧紧巴巴,为了省钱,老梁从来没有舍得给自己买过一身新衣服。
梁明洪:我从来没有后悔过,但是我老婆体弱多病,我现在在想,如果哪天我高血压犯了,真的不知道该怎么办。
面对懂事却受尽苦痛的儿女,作为一个父亲,老梁从来没有放弃给孩子继续治疗的念头。
梁明洪:儿子现在做了七次手术,医生诊断了他还可以再做一两次手术,通过手术可能也许能站起来,跟他妹妹一样,生活勉强能够自理,这也是我最大的一个心愿,如果这个心愿我实现了,那我今后就感觉到安慰了,就是哪怕我真的病倒了,我感觉到心里是舒服高兴的。
把女儿送回教室,老梁又出门了。几年前,考虑到老梁一家人的特殊情况,当地政府给他租下了街角的这个报刊亭,由老梁来负责看护。但是由于老梁只能抽出零星的时间营业,报刊亭也因此没有多少收入。距离下一次背儿子上厕所还有两个小时,他马不停蹄地来到了报刊亭。
梁明洪:不管赚三块钱五块钱,总有一点收入,我们自己努力,就能支撑这个家。给娃娃治病,康复训练。
在报刊亭守了两个小时,共卖出去四十块钱,老梁说能有五六块钱的收入,他已经很高兴了。下午四点,他又赶回到儿子的学校,背儿子上厕所,然后去食堂工作 。晚上六点,老梁把儿子送回家,在等待接女儿放学的两个小时里,他又来到了报刊亭。
天黑了,生意不太好。坐了半天,也没有一个客人问津。老梁就这么等着,晚上他还要回家给孩子们烫脚,做康复训练,这都是他自学的。这一天,父亲老梁就这样度过,这样的生活,老梁和孩子们日复一日,年复一年。
梁启皓:爸爸,我不想再让你为我治疗,为我破费,为我再奔走劳累了。
记者:可能再治一下你就能像妹妹一样能走路了。
梁启皓:这个问题我也想过,但是爸爸这些年来已经受了不少的苦,家里的钱也花光了,我不想让他再欠一屁股债了。
梁雪芝:过了这个生日,我们就16岁了。爸爸说,他还要背我们上学,继续攒钱,给哥哥看病。虽然命运对我们有些残酷,跟那些身体健全的同学比起来,我们是不幸的。但是我和哥哥很幸运,因为我们有个很了不起,很伟大的爸爸。只要有爸爸在,就是我们最大的幸福。