家住湖北恩施市的小美因为母亲患有轻微小脑萎缩共济失调,所以在他降临这个人世间时,也十分不幸的患上了小脑萎缩共济失调这种让人避之不及的神经疾病。四肢运动不协调、口齿不清、双下肢肌张力低、严重肌无力使得他看起来与正常的孩子不甚相似。
一家四人患有小脑萎缩共济失调 家徒四壁仍坚强乐观
面对赵国生主任的问诊,小美的妈妈坐在凳子上。无奈的说:“之前不知道孩子会有小脑萎缩,要不说啥也不把他生下来活受罪。”或许是已经渐渐接受了这无奈又略带悲痛的事实,小美的妈妈脸上早已看不到任何抱怨之色,只剩下了麻木。
不过让赵国生主任稍感安慰的是,年幼的小美心态很好,他并没有因为家庭的不完美而沉默,反倒是充满了对未来生活的期望,当被问及有啥梦想时,小美顿了顿,小声的说:“以后想要自己走着去上学。”
原来,因为小脑萎缩共济失调的影响,直到现在小美仍需要家长陪同护送上学,这让从小就自立懂事的他无法接受,他甚至有时候做梦都梦见自己的腿好了,能够自己走着去上学了。
为了能够帮助这个贫困不幸的家庭,为了能够帮助小美圆了自己的梦想,赵国生主任出面为小美申请了特困补助,让小美来京接受治疗。
心怀忐忑接受治疗 小美的梦想终得实现
当补助申请下来的时候,一向喜欢笑的小美却突然沉默了,面色变得为难起来。经过记者的详细询问,这才得知,原来小美是担心这次的治疗到底能不能治好自己。或许在他看来,这次的治疗已经是自己最后的一次康复的机会了吧!
6月2号,已经基本恢复健康的小美跟随妈妈坐上了回家的列车,到家后,小美又进行了一个半月的康复训练。
2018年1月,回访,孩子基本上丢掉了依赖多年的拐杖,能够自己独立走着去上学了!