李敬、程为敏二友嘱我为他们主编的《透视自闭症：本土家庭实证研究与海外经验》写序，严格说来，我是不够资格的。近几年来，在李、程二位的鼓动和帮助下，也参与了一些与残疾人社会服务和社会保障相关的研究。初涉此领域，顿时感到学问很深。从分类讲，残疾人至少有六大类，每类还要分成若干等级，每一类、每一级的需要和问题都有不同，且涉及到生活、治疗、康复、保障，等等。其复杂程度，窃以为高于所有其他社会政策领域。另一方面，在国内，有关残疾人的研究很少得到政府的理解和支持，一直处于边缘状态。所以，要下决心去做一项相关的研究，是需要很大的勇气和智慧的。

香港学者黄黎若莲在她80年代撰写的著作《边缘化与中国的社会福利》中指出：“民政部门管理下的社会福利变成了为边缘人口提供的边缘服务”。1 顺着她的思路和逻辑去推理，当时民政工作因其服务对象的“边缘性”，导致了其提供的服务“被边缘”，最终民政部门自身也“被边缘”。其实在现实生活中，这种“被边缘”的现象可能并不少见。

虽然我们提出“以人为本”的口号已经多年，但是残疾人如何能同样得到“为本”的待遇似乎还有相当长的路要走。在残疾人中，包括自闭症患者在内的精神残疾者，因为他们不能准确地表达自己的意愿，可能会更加得不到“为本”的待遇，亦即会被边缘化。在当今中国社会的主流意识中，仍然有意无意地拿“为大多数人服务”作为挡箭牌，使这些少数的、弱势的困难群体常常被社会排斥。

在中国13亿规模庞大的人口中，自闭症患者只有区区150万人，所占的比重仅有0.115%，确实是绝对少数。但是，站在自闭症患者及其家庭的立场上来看，自闭症所导致问题和困难对他们而言却是100%的。尤其是科学已经证明，如果对自闭症儿童进行早期干预和治疗，他们中相当一部分人是有可能健康地回归社会的，因此这个问题就显得相当紧迫。

李、程二位的研究成果，用质性研究的方法，为我们描述了33个自闭症儿童及其家庭的生活状况和各方面的需要，描述了他们为改善自己所处的社会环境所作的努力以及他们的无奈。最后，他们从社会政策的角度提出了具有可行性和可操作性的政策建议。在这本书中，李、程二位也收集了其他同行的研究成果，共同为改善自闭症儿童与他们的家庭的处境发出了呼吁。

当认识到一个社会同样对残疾人也有“为本”责任的知识份子想为这些弱势群体做点事情的时候，因为研究对象的边缘，他们常常也会处在“被边缘”的状态，因此他们付出的艰辛我们也许难以想象。李、程二位这项专门以自闭症患者及其家庭为对象的研究课题，最终能呈现给读者一个内容丰富、科学理性的学术成果，也是很不容易的。让我们以崇敬的心情认真地去读这本书，了解和理解自闭症患者和他们的家庭的痛苦与希冀。在我们有机会、有能力时，也像李敬和程为敏以及本书的其他作者一样，为他们呼吁，为他们争取，为他们祈福，中国社会一定会成为一个“以（所有的）人为本”的社会。

1黄黎若莲著，《边缘化与中国的社会福利》，香港，商务印书馆2001年版。