2018年是世界共济失调病被发现200年,但是大众对共济失调病的了解程度依然非常低。国内首次进行的共济失调病大众调研报告公布,结果显示:90%的受访者不了解共济失调病,超过七成的受访者对疾病的认识和治疗有明显的误区。
基于此,中华医学会神经病学分会共济失调病及运动障碍学组、中国医师协会神经内科分会共济失调病及运动障碍专委会联合发起“共济失调关爱中心”项目,计划5年内在全国各地开展超过500场患者疾病科普教育,培训超过5000人次神经内科专业中医师;以及每年持续进行疾病及治疗手段科普活动,致力于提高大众对共济失调病的认知度,提高共济失调病专业医师的诊疗水平,更好地为患者提供长程的疾病管理方案。
全球近三成共济失调病人在中国 超9成大众不了解共济失调病
据中国医师协会神经内科医师分会共济失调及运动障碍专业组组长、辰星中医神经内科主任李慧英教授介绍,据统计,全球已有超过500万名共济失调病患者,有近100万在中国。在我国,每年更是新增超过5万病友,近年来还呈现年轻化的发病趋势。共济失调病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”。
然而,公众对共济失调病的了解还相当欠缺。此次大众调研历时半年,覆盖超过6000名大众受访者和超过500名的非神经内外科专业的临床医师。调研结果显示:参与调研的人群中,90%的受访者不了解共济失调病,甚至有七成的受访者表示压根没听说过共济失调病,仅有10%能大致罗列出共济失调病的起病症状和特点。与此同时,同期进行的街头随机调研也显示,83%的受访者认为世界知名物理学家霍金罹患的正是共济失调病。而其实,霍金罹患的是肌萎缩性脊髓侧索硬化症,即“渐冻症”。
调研还显示,对于疾病认识不到位,大众普遍对共济失调病存在明显误区。常见的错误认识包括:40%的人认为共济失调病完全是遗传疾病,30%认为共济失调病是致命疾病,还有10%的人认为共济失调病可以被根治。超过34%的人认为针灸可根治共济失调。
此外,超过93%的人完全不知道共济失调病的中医治疗手段。60%多的非神经内外科医师对疾病及中医疗法不了解。
走路不稳,吐字不清,僵直,行动迟缓 警惕共济失调病
“200年过去了,大众对共济失调病的认知程度仍然有限甚至存在误区,这让我们感到很痛心,也让我们共济失调病的专科医生觉得任重而道远。”辰星中医神经病专业委员会共济失调病及运动障碍学组,组长李慧英教授说共济失调病的就诊率也不容乐观,仅不到40%。
据李慧英教授介绍,共济失调(ataxia)指在肌力没有减退的情况下,肢体运动的协调动作失灵、不平稳与不协调,即运动的协调障碍,肢体随意运动的幅度及协调发生紊乱,以及不能维持躯体姿势和平衡。不包括肢体轻度瘫痪时出现的协调障碍、眼肌麻痹所致的随意运动偏斜,视觉障碍所致的随意运动困难,以及大脑病变引起的失用症。深感觉、前庭系统、小脑和大脑损害都可发生共济失调,分别称为感觉性、前庭性、小脑性和大脑性共济失调
共济失调,特点是既有躯干的平衡障碍而致站立不稳,也有肢体的共济失调而辨距不良、轮替运动障碍、协调不能、运动起始及终止延迟或连续性障碍。
小脑性共济失调不受睁眼、闭目或照明度影响,不伴感觉障碍,有眼球震颤、构音障碍、讷吃和特殊小脑步态,即行走时两足分开,步距大小不一,步态蹒跚不稳易倾倒。指鼻试验时共济失调极为明显,可见上肢呈弧形摆动与意向性震颤,并有肌张力减低或消失、关节运动过度、快复动作障碍、肌肉反跳现象。
据李慧英教授介绍,共济失调病本身不致命,一般不影响寿命。随着现在治疗水平的提高,越来越多的病人通过治疗是可以维持比较好的生活质量。但是,若没能得到及时和合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理而致残,最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。
共济失调病是不能预防的,因为共济失调病的致病原因目前尚不清楚,但许多研究表明可能与环境毒素有关。所以要注意避免接触一些环境中的危险因素,如杀虫剂、农药、重金属锰,亲属中有共济失调病患者的人要避免从事电焊工种等。
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